Em um passado não muito distante, falar de autismo era falar dos invisíveis, dos esquecidos, mas, a era da invisibilidade chegou ao fim.
O CDC nos EUA, trouxe um dado alarmante em 2023. Uma em cada 36 crianças nascidas, é autista, e o prognóstico é que em 10 anos, toda família terá em seu seio um autista.
O autismo se tornou uma questão de saúde pública. E mais do que campanhas de conscientização, autistas e suas famílias clamam por medidas concretas e emergenciais por parte do poder público, das instituições privadas e da sociedade em geral para efetivação dos seus direitos.
Tragicamente, 11 anos após a promulgação da Lei federal 12.764/12, mais conhecida como Lei Berenice Piana, que instituiu a Política Nacional de Proteção aos direitos das Pessoas com TEA, mães e pais são obrigados a travar uma luta hercúlia e diária para que seus filhos tenham acesso a um direito basilar, que é o direito à saúde, ao diagnóstico precoce e acesso a tratamento multidisciplinar.
O que poucos entendem, quer seja por falta de informação ou até mesmo descaso, é que por trás de cada criança ou pessoa autista sem tratamento adequado, existe uma história que ninguém conta! Depressão, ansiedade, suicídios, divórcios, abandono, desemprego, exclusão, são reflexos comuns.
Famílias destroçadas! Não pelo diagnóstico do Autismo, mas pela a dor de saberem que existe um tratamento efetivo para melhoria do quadro clínico dos seus filhos, mas infelizmente esse direito lhes é negado.
O sentimento é de total impotência! Ninguém me contou, o autismo sequer bateu na minha porta, simplesmente chegou sem avisar e a nossa vida nunca mais foi a mesma.
O diagnóstico precoce da Minha filha Mikhaela, aos 10 meses de vida, me fez entender a fórceps que meu maior desafio não seria lidar com a complexidade do universo atípico, mas sim, ter que brigar com o mundo para que o seu direito à saúde fosse respeitado e garantido.
Contudo, percebi que a minha voz sozinha não seria suficiente, era preciso a união de muitas vozes, revestidas do mais sublime amor, e sedentas por justiça para mudar nossa triste realidade.
Foi então que em Janeiro de 2022, surge “As Mães em Movimento pelo Autismo”, mais conhecida como MMA, associação composta por mães e advogadas que lutam ferozmente pela Defesa e efetivação dos Direitos dos Autistas, principalmente pelo direito à saúde e inclusão escolar.
A relevância da atuação do nosso movimento ultrapassou as fronteiras do Estado, fazendo com que a voz dos autistas fosse ouvida no STJ, na Câmara dos Deputados e no Senado Federal, tivemos participação direta na aprovação da Lei 14.454/22, também conhecida como Lei do Rol Exemplificativo na ANS.
Em Goiás, são incontáveis as ações do MMA pela busca de soluções práticas e efetivas a fim de garantir o tratamento dos autistas no âmbito da saúde suplementar, bem como no SUS.
A atuação da Associação junto ao Procon GO, Ministério Público, Polícia Civil tem sido implacável! Movimentos de denuncias coletivas a estes órgãos são uma constante.
E apesar dos desafios, a decisão de dar voz àqueles que não podem falar por si mesmos, é o que nos mantem firmes.
Não somos mais invisíveis, estamos em movimento, não vamos parar! É o nosso mantra.
E quando me perguntam: De onde tiram tanta força? Costumo responder:
No silencio do olhar de cada filho autista está estampado um grito de socorro que diz: Não desistam de lutar por mim!
A imprevisibilidade da vida, fez com que uma luta que não era minha se tornasse a razão da minha própria existência. E se em algum momento futuro esta também se tornar a sua realidade, lembre-se: você não está sozinho!
LETÍCIA AMARAL – Advogada, mãe atípica e presidente da Associação das Mães em Movimento pelo Autismo – MMA
